Son günlerde sürekli olarak karşımıza çıkan bir hastalık var. SMA! Yani Spinal Müsküler Atrofi. Omurilikteki motor sinir hücrelerini etkileyerek yürüme, yemek yeme ve nefes alma gibi temel kabiliyetini ortadan kaldıran bir hastalık.
Bebekler için bir numaralı genetik ölüm nedenidir.
Sağlık Bakanlığı''nın verilerine göre Türkiye''de toplam SMA hastası sayısı bin 619. Hastaların büyük kısmını bebek ve çocuklar oluşturuyor.
Özellikle sosyal medyada SMA''lı çocuklar için yardım toplama haber ve paylaşımına o kadar çok sık rastlamaya başladık ki!
SMA''nın tedavisi için şimdiye kadar geliştirilen ve onay alan üç tip ilaç var.
Türkiye''de bu ilaçlardan sadece bir tanesi, Spinraza, SGK tarafından geri ödemeli olarak karşılanıyor. Sosyal medyada karşımıza çıkan bağış kampanyaları ise çocukları için yurt dışında Zolgensma adı verilen ilaç gen tedavisinin uygulanmasını isteyen aileler tarafından düzenleniyor.
Dünyanın en pahalı ilacı
Zolgensma adlı ilaç 2019 yılında piyasaya çıktığında dünyanın en pahalı ilacı olarak lanse edildi.
Şu an için sadece ABD ve Avrupa''da uygulanan bir ilaç olan Zolgensma''nın piyasa fiyatı 2 milyon dolar civarında. Türkiye''de kimi aileler çocuklarını yurt dışında bu ilaç ile tedavi etmek yolunu seçiyor.
Türkiye ise bu tedavi yöntemini kabul etmiyor.
Çocuğu için umut arayan aileler yardım kampanyası ile bu 2 milyon doları bulmaya çalışıyor. Yaklaşık 20 milyon lirayı kampanya ile tamamlamak kolay iş değil.
Bu parayı bulup tedavi için yurt dışına giden çocuk sayısı bir elin parmakları kadar az.
Yurt dışındaki tedavi ne kadar başarılı bunu tam olarak bilen yok. Ancak aileler için bir umut.
Şu an Türkiye genelinde valilik aracılığı ile yardım kampanyası açılan 500''ün üzerinde çocuk var.
SMA, Türkiye için büyük bir dram! Sağlık Bakanlığı yardım kampanyalarına tepkili. Sağlık Bakanı Koca''dan SMA hastası çocuklar için başlatılan kampanyaya, ''Kirli kampanyaya alet olmayın'' çıkışı SMA''lı çocukların aileleri tarafından büyük tepki ile karşılanmıştı.
Ben burada SMA''lı çocuklar için düzenlenen kampanyalardan bahsetmek istiyorum.
Bugüne kadar yapılan kampanyalar içerisinde en etkilisini bankacılık sektörü yaptı. Yapı Kredi Bankası çalışanları küçük Eylül için gerekli 2 milyon 200 bin dolarlık parayı kendi aralarında kısa sürede topladı.
Bir başka kampanyayı Denizbank çalışanları yaptı. Rüzgâr bebek için para toplandı ve Rüzgâr Amerika''ya umuda uçtu.
Hemen arkasından Akbank''ın Asrın Efe seferberliği. Neredeyse tüm Akbank çalışanları günlerce bu kampanyaya çalıştı ve söz konusu parayı topladılar.
Son bir aydır ise Denizbank bir kez daha SMA''lı bir çocuk için kampanya başlattı.
SMA hastası Mira Lina için belki de bugüne kadar görülmemiş bir kampanya düzenleniyor. Kampanyaya Denizbank''ın tüm üst düzey yöneticileri ve Türkiye genelinde 12 bin çalışanı neredeyse 7/24 çalışıyor.
Kampanyada sona gelindi. Kısa süre içerisinde paranın tamamlanması bekleniyor.
Sonuç olarak bankacılık sektörü çalışanları gerçekten büyük bir merhamet örneği sergiliyor. Sektörde maaş ortalamaları çok yüksek olmamasına rağmen sosyal medya üzerinden sürekli olarak yardımda bulunuyorlar.
Devletin bile ölüme terk ettiği bu çocuklara bankacılık sektörü çalışanları sahip çıktı.
Bu çocuklar için yüzde 1 bile umut varsa bu para sosyal güvenlik kuruluşu tarafından bulunup verilmeli.
Bu nereye kadar yardım ile gidecek?
Her çocuk Rüzgâr, Mira Lina ve Asrın Efe kadar şanslı değil.
Peki geriye kalan bin 619 çocuk göz göre göre ölüme mi terk edilecek?
Bu konuya artık Meclis''in el atma zamanı gelmedi mi?
