Çocuklarda 3 ila 5 yaşları arasında ortaya çıkan, ilerleyici kas yıkımı ve zayıflığına neden olan genetik bir hastalık olan DMD’li Çınar Alp Alay’ın ilaçları için mahkemeden ödeme kararı çıktı.
Alay’ın tedavisine yardım toplamak adına ailesi tarafından açılan hesaptan yapılan paylaşımda, “Biz bu hüküm için uzun zamandır mücadele ediyoruz. Şükürler olsun ki adelet Çino''muzun yaşam hakkini gozardi etmedi ve exondys 51 exon atlama ilacinin sgk tarafindan odenmesine karar verdi.” ifadelerine yer verildi.
Söz konusu ilacın ortalama maliyeti 18 bin euronun üzerinde. Kur farkı nedeniyle şu anki ortalama maliyeti 253 bin 177,91 Türk Lirası.
Narlıdere''de yaşayan Manolya Alay (38)-Fatih Kıvanç Alay (38) çiftinin oğlu Çınar Alp Alay, 4 yıl önce halk arasında kas erimesi olarak bilinen DMD hastası olarak dünyaya geldi.
Çınar''a 13 aylıkken teşhis koyulduğunu anlatan anne Manolya Alay, hastalığı tesadüfen öğrendiklerini belirterek, "Normalde bu hastalıkta 3- 4 yaşındayken yürümede ve merdiven çıkmada zorluk olur ve aileler hastalıkla böyle tanışırlar. Çınar''ın ise 1 yaş aşısından sonra günlerce düşmeyen ateş ve huzursuzluk halleri vardı. Hastanede yapılan kan tahlillerinde erken yaşta hastalığı öğrenmiş olduk" dedi.
Çınar''ın fizik tedavisi için hazırlanan özel odada tırmanma duvarı ve havuz hazırladıklarını belirten Manolya Alay, her gün en az 1 saati bu odada geçirdiklerini ifade etti.
