Sinir sistemi kaynaklı kas kaybına yol açan SMA (Spinal Musküler Atrofi) hastası bebekler ve çocuklar için ABD ve Avrupa’da onaylanmış ilaç ve gen tedavisini devletin karşılaması talebi devam ediyor.
SMA''lı çocukların tedavisi konusundaki sorunlara sosyal devlet ilkesi çerçevesinde, çözüm bekleyen ailelerin isyanı devam ederken; SMA hastası Muzaffer Emin Kiraz''ın annesinin canına kıyması gümdeme damga vurdu.
Vatandaşlar hasta çocuklara yardım toplamak için sosyal medyada başlattıkları kampanyalara “Kirli kampanyaya alet olmayacağız” ifadesini kullanan Fahrettin Koca''yı tekrar hatırlatarak tepki gösteriyor.
''
FAHRETTİN''DEN MASALLAR''
Organize suç örgütü lideri olduğu iddiasıyla hakkında arama kararı bulunan Sedat Peker''in konuyla ilgili "SMA Tip-1 hastası Muzaffer Emin Kiraz’ın annesi Emine Kiraz, oğlunun tedavisi için gerekli para toplanamayınca kendi canına kıydı. Bana bazıları devamlı soruyorlar hatta dalga geçenler bile oluyor. GAYRETULLAH’a işimiz kaldıysa biz yandık diyorlar. Size GAYRETULLAH’a" tweetini alıntılayan
gazeteci Yılmaz Özdil "Fahrettinden masallar bu çocukları kurtarmak için yürütülen imeceye “kirli kampanya” demişti… Kimin kirli olduğunu milletçe görüyoruz" paylaşımıyla duruma tepki gösterdi.
"Birçok hastamız ilaçlarını planına uygun bir şekilde alamamaktadır"
SMA Benimle Yürü Derneği’nden yapılan açıklamada, son dönemde SMA hastalığı tedavisinde olumsuzluklar yaşandığı ve bunun 1. Tip hasta çocukları olan aileleri, yurt dışında tek dozluk tedavi arayışına ittiğini bildirerek; Sağlık Bakanlığı’nın tutumu şöyle sorgulanmıştı.
“Son açıklamada SMA hastaları ve aileleri için her şeyin yolunda olduğu şeklinde çizilen tablo maalesef ülkemizin gerçekleri ile bağdaşmamaktadır. Birçok hastamız ilaçlarını planına uygun bir şekilde alamamaktadır. Hastalarımız pandemi şartlarında fizik tedavi gibi destekleyici çalışmalarından uzak kalmıştır. Bütün bunların üzerine iki aydan uzun bir süre ilaç tedariği durmuş ve çok sayıda hastanın dozları aylarca gecikmiştir. Bunların neticesinde maalesef bütün bu sıkıntıları yaşayan hastaların ilaçları – salgın şartları göze alınmaksızın – çeşitli gerekçelerle kesilmekte, hastanelerde sıkıntılar yaşanmakta, ayrıca Sosyal Güvenlik Kurumu’nun Sağlık Uygulama Tebliği’nin (SUT) getirdiği solunum ve fizik skorlama kriterleri ile hastalara eziyet edilmektedir.
SMA hastaları ve aileleri, ağır kriterlerin kaldırılacağı, hastanın durumunun stabil kalmasının ilacın bir sonraki dozunu almak için yeterli olacağı bir SUT tebliği düzenlemesinin ivedilikle yapılmasını bekliyor. Yeni düzenlemelerde ince motor becerilerinin de ölçülerek her türlü ilerlemenin göz önüne alınmasını da. Sağlık Bakanlığı’nın açıklamasında dayanılan bilim temelli yaklaşım zamanında tedavi alınmasını, bilhassa devam dozlarının 4 ayda bir düzenli olarak alınmasını da söylemektedir. Gen tedavisinin güncel şartlarda verilemeyeceğini, daha fazla veri üretilmesi için biraz daha beklemenin doğru olacağını söyleyen bilimsel temeller, mevcut tedavimiz söz konusu olduğunda neden görmezden gelinmektedir? Uluslararası alanda kabul görmüş veriler mevcut ilacımızın devam kriterleri söz konusu olduğunda göz önüne alınmazken şimdi gen tedavisi tartışıldığında mı önem kazanmıştır? Bilimsel veriler hastaların yararına olduğunda görmezden gelinip diğer konularda gerekçe olarak öne mi sürülmektedir? Öte yandan gen tedavisinin ABD’ye ilaveten Almanya, Fransa, İsrail, Japonya gibi ülkelerde onaylandığını ve ödeme kapsamına alındığını ve hastalar için fayda/risk değerlendirmesi yapılarak hekimlerin uygun gördüğü hastalara verildiğini de hatırlatmak isteriz.”
