Halil Yatar/ANKARA
SMA’lı ailelere destek vermek amacıyla Sağlık Bakanlığı önüne geldiğini ifade eden İYİ Parti Sosyal Politikalar Başkanı Ünzile Yüksel, “SMA’lı ailelerin sesini duyurmak için Sağlık Bakanlığı’nın kapısındayız. 40 gün önce verilen sözün yerine getirilmesi için SMA’lı çocukların aileleri Sağlık Bakanlığı’nın önüne geldi. SMA’lı çocukları olan aileler gerçekten çok zor durumda bizde İYİ Parti olarak destek vermek amacıyla geldik. Türkiye Cumhuriyeti büyük bir devlettir. SMA’lı çocuklara sahip çıkmalıdır. Sağlık Bakanlığı’nın camları kapalı. Camları açın ve bu ailelerin sesini duyun. Nadir olarak görülen masrafı yüksek hastalıkları SGK’nın üstlenmesi gerekmektedir. Tedavi yurt dışından ziyade yurt içinde nasıl yapılır konusunda harekete geçilmesi gerekiyor. Kullanılan medikal malzemelerin maliyetinin büyük bir kısmı ailelere bırakılmış durumda aileler bu yükün altından kalkamıyor Sağlık Bakanı ailelerin sesini duysun” ifadelerini kullandı.
SMA’lı çocuğu olan bir anne, “Çocuklarımız tek tek ölsün mü istiyorlar? İki tane SMA’lı çocuğum var birisi şuanda yoğun bakımda. Bir anne geçtiğimiz günlerde yaşadığı problemler sebebiyle intihar etti. Bizlerde mi intihar edelim? Devletten tek istediğimiz çocuklarımız için nefes olacak ilaçlar. Yetkililere sesleniyorum lütfen bu ilaçları Türkiye’ye getirin ve çocuklarımız bu ilaçları kullanabilsin” dedi.
SMA’lı başka bir çocuğun babası, “Bizler artık dilenci pozisyonuna sokulduk. Geceleri uyuyamaz olduk. Elektrikler kesildiği zaman acaba çocuğumuzun nefesi mi kesilecek diye bekliyoruz. Biz elektrik faturasının dahi külfetinden vazgeçtik. Tek derdimiz çocuklarımızın sağlıklı bir nefes alabilmesi. İnsanlardan destek istemek amacıyla yanına gittiğimiz için akrabamız dahi kalmadı. Akrabalarımız yine mi para isteyecek gözü ile bize bakıyor. Devletten destek bekliyoruz” diye konuştu.
