Birçok ünlü ismin destekleriyle tedavisi için 1 milyon TL’yi aşkın bağış toplanan SMA hastası 1,5 yaşındaki Mert Adrian'ın babası Uğur Cem Gürpınar, Ağustos ayından itibaren devam eden kampanyayı doktorların tavsiyesiyle durdurma kararı aldıklarını açıkladı.
Mert’in gelişiminden ve kilosundan dolayı risk taşıyan bir durumda olduğunu ifade eden baba Uğur Cem Gürpınar, “Mert'in kilosu artık risk taşıyan bir durumda. Mert büyümeye, kilo almaya devam ediyor. Bir ailenin buna şükretmesi gerekirken, bizler bebeklerimiz 100 gram almasın diye neler yaşıyoruz bilseniz. Kampanya hedefimizin yarısına gelmiştik, umudumuzu hâlâ ayakta tutmaya çalışıyorduk ancak son gelişmelerle durdurmak zorunda kaldık. Biz günlerdir çaresizce duruyoruz ancak hastalık durmuyor. Artık bu kampanyayı tamamlama şansımız kalmadı” dedi.
MERT İÇİN TOPLANAN BAĞIŞ EYLÜL’E DEVREDİLECEK
Gürpınar, kampanyada toplanan tüm bağışları bir başka SMA hastası Eylül için düzenlenen kampanyaya bağışlayacaklarını duyurdu.
Baba Gürpınar sözlerine şöyle devam etti:
Kampanyamızda biriken tüm bağışları, fiziksel koşulları uygun, ikiz kardeşini de bu savaşta
kaybeden Eylül kızımıza devretmek istiyoruz.
Biz Eylül'ün ailesiyle helalleştik, sizlerin de rızasını istiyoruz. Biz Mert adına ‘Kardeşimsin Eylül’ dedik, sizler de evladınız gibi bağrınıza basın onu.
Biz vazgeçmedik bunun altını çizmek isteriz. Artık Mert ülkemize, hekimlerimize emanet, tedavisine burada devam edecek.
"BAKANLIĞIN YAPTIĞI AÇIKLAMALAR EKSİK"
Umudumuzu kaybetmedik, yolun başında söylediğimizi şimdi daha yüksek sesle söylüyoruz.
Gen tedavisiyle ilgili olarak yapılan tartışmalar, profesörlerin, uzmanların, bakanlığın yaptığı açıklamalar ne yazık ki eksik.
Gen tedavisiyle ilgili herhangi bir deneysel süreç söz konusu değil. Bu çok açık ve net.
FDA, Amerika, Avrupa, İsrail, Japonya, Kanada kapsama almış ülkeler. Tedavinin deneyselliği ile ilgili bir açıklama doğru değil.
"TEDAVİYE ERKEN ERİŞİRSE FAYDASI O KADAR YÜKSEK"
Çocuklar ne kadar tedaviye erken erişirse tedavinin faydasının o kadar yüksek olacağını uzmanlar dile getiriyor.
Zolgensma adlı ilaçla ilgili yapılan açıklamalar talihsiz ve ne yazık ki gerçeği yansıtmıyor.
Ülkemizdeki tüm SMA’lı çocukların, zaten kapsamda olan, ilaca çok kolay eriştiği, hiçbir sorunlarının bulunmadığı tozpembe bir tablo tamamen gerçekten uzak. Bu çocuklarımıza evet SGK kapsamında olan bir ilaç mevcut. Ancak bu ilaca erişim noktasında zaten bizler çok ciddi problemler yaşadığımız için bu kampanyalara başladık.
Bu Haziran ayında ithalatçı ilaç firması ve devlet arasındaki anlaşmazlıktan dolayı ilacın Türkiye’ye girişi 3,5 ay gecikti.
Bizim çocuklarımız bu ilacı alamadıkları zaman değil 3,5 ay 1 saat bile alamadıkları an otomatikman geriye düşüyorlar.
Bu ilacı birçok çocuk zamanında alamadı. Bizim en büyük talebimiz gerçekten SMA’lı çocuklar için tozpembe bir tablo yaratmak istiyorsak bunun için en önce yapılacak şey kriterlerin kaldırılması.
