YENİÇAĞ/BATMAN
Çelik açıklamasında şu ifadelere yer verdi:
Türkiye''de Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalığına yakalanan bir bebek ya da bir çocuk için düzenlenen bağış kampanyalarına son dönemde çok sık rastlanıyor. Nadir görülen, kalıtsal ve aynı zamanda ilerleyici bir kas hastalığı olan SMA''lı çocukların aileleri, zamanla yarışarak çocuklarının tedaviye erişebilmesi için bağış kampanyaları düzenliyor. Bunun en büyük nedeni ise SMA hastalığının tedavisinde kullanılan ilaçların oldukça pahalı olması. Özellikle 2.1 milyon dolarlık fiyatıyla dünyanın en pahalı ilacı olan Zolgensma ilacının Türkiye''ye de gelmesi gerekiyor ve her gün en az 5 bebekte görülüyor, bunun için gerekirse vergi toplanması gerekiyor. Bir bebeğin ya da çocuğun maddi imkansızlıktan dolayı hayatını kaybetmesine artık tahammülümüz yok.
