İki kızı da ölümle pençeleşen baba Mutlu Yurdagül, "Bebeğimiz hastalığı nedeniyle süt bile içemiyor. Sağlıklı, mutlu bir hayat beklerken kızlarım gözlerimin önünde eriyor" dedi.
İkisi de iyileşecek derken gelen
Erzurum'da yaşayan Mutlu-Gülhan Yurdagül çiftinin 4 yaşındaki kızları Ayşe Yurdagül, 7 aylıkken 5 milyon insanda bir görülen Hurler Sendromu Tip 1 hastalığına yakalandı. Ayşe'nin yaşaması için gerekli kordon kanı bir türlü bulunamayınca anne Gülhan Yurdagül, kızına hayat verecek bebeği doğurmak için yeniden hamile kaldı. Ablasına hayat vermesi için dünyaya gelen ve Asude Hayat ismi verilen bebek, sağlıklı olarak dünyaya geldi ve ablasıyla ilikleri yüzde 100 uyumlu çıktı. Ameliyat hazırlıklarına başlayan Yurdagül çifti, iki kızlarının da sağlıklı bir şekilde yaşamlarını sürdüreceklerini düşünürken kötü haber yurt dışından geldi. Tahlil için yurt dışına gönderilen kan örnekleri sonucunda 5 aylık bebeğin, tedavisi olmayan Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip 1 hastalığına yakalandığı belirlendi.
En çok 2 yaşına kadar yaşıyorlar
İki kızı da ölümcül hastalıkla pençeleşen baba Mutlu Yurdagül, "Hayat, Antalya'da doğumdan sonra yapılan tahlillerinde oldukça sağlıklı çıkmıştı. Erzurum'a döndüğümüzde bebeğimizin hareketlerinde büyük yavaşlamalar oldu. Bebeğimizin SMA hastalığına yakalandığını öğrenince büyük bir şok yaşadık. Bu tip hastalıklarda bebekler en fazla 2 yaşına kadar yaşayabiliyormuş.
Sütünü bile içemiyor
Dünyada sadece bir iki örnek var 5 yaşına kadar yaşayabilen. Halk arasında bez bebek olarak da bilinen hastalık nedeniyle kızımız sütünü bile içemiyor. Solunumu zorlandı. İki kızımla mutlu bir yaşam beklerken umutlarımız söndü. Hayat bebek bize acı bir sürpriz yaptı. Hurler Sendromlu 4 yaşındaki kızımın yaşaması için ilik aramaya devam ediyoruz. İki kızımın da hastalığı nedeniyle çevreye 30 bin YTL borcum oldu. Kızlarımın tedavisi için paraya ihtiyacımız var. Ne yapacağımızı şaşırdık" dedi.
Beyinleri etkilenmiyor
Grubunun en ağır seyreden hastalığı olan Spinal Musküler Atrofi'ye yakalanan bebekler, başlarını kaldıramazlar, desteksiz oturamazlar. Yutma ve emmede güçlük çekerler. Solunum kaslarının etkilenmesi, öksürmede güçlük ve solunum yolu enfeksiyonlarından dolayı 2 yıldan fazla yaşayamazlar. Çoğu hasta ilk bir yıl içinde kaybedilir. Bütün bunlarla birlikte bu bebeklerin yüz harekeleri normal, bakışları canlıdır. Beyinleri etkilenmediğinden çevreye ilgilerinde bir bozulma yoktur.
