Bu hastalığa 8 milyonda bir rastlanıyor!

Bu hastalığa 8 milyonda bir rastlanıyor!

8 milyonda 1 kişide görülen erken yaşlanma hastalığına yakalanan 5 ve 13 yaşındaki Zeynep ve İremsu kardeşler tedavisi olmayan hastalıklarına rağmen yaşam sevinçleriyle hayata sıkı sıkı sarılıyor.

Yalova merkezdeki Bayraktepe Mahallesi’nde erken yaşlanma hastası 2 kız çocuğuna bakan anne Tülay Arslan, çocuklarını üzerine adeta titriyor. 3 çocuk annesi Arslan’ın 17 yaşındaki kızı Rümeysa sağlıklıyken diğer 2 çocuğuna ise Hutchinson-Gilford Progeria Sendromu tanısı konuldu.

Şehit Kübra Doğanay İmam Hatip Ortaokulu’nda 8’inci sınıf öğrencisi olan İremsu ve aynı okulda 5’inci sınıfa giden Zeynep, bir süre sonra sağlık sorunları nedeniyle artık evde eğitim alamaya başladı.
Anne Tülay Arslan, kızlarının yaşadığı hastalık süreciyle ilgili, “3 kızım var. 17 yaşında gayet sağlıklı bir kızım var. İremsu ve Zeynep progeria dediğimiz yaşlılık hastalığına yakalandılar. İremsu ilk doğduğunda vücudu kup kuru şekilde doğdu. Çatlaklarla doğduktan sonra tehkikler yapıldı, herhangi bir şey söylenmedi. Cildiyeden bize kremler verildi. Bu süreçte çatlaklardan kurtuldu, gelişimi güzel bir bebekti. Ta ki 10 aylığa kadar. 10 aylıkken ateşli bir havale geçirdi, havale sonucunda, nöbet geçirdi. Yoğun bakım sürecinde bize çocuğun dolaşım bozukluğu var, biz gerekli bilgileri doktoruna verdik. Gideceksiniz orada tedavisine devam edeceksiniz denildi. Doktor bizi Bursa Eğitim ve Araştırma Hastanesi’ne sevk etti. Uzun bir süreç sonrasında bize progeria, yaşlılık hastalığı tanısı konuldu” dedi.

Daha sonra bir çok testlerin yapıldığını anlatan Arslan, “2-3 yıl boyunca hastaneye gitmeye devam ettik. Herhangi bir sonuç alınamadı. Artık bu çocuklar için yapılacak hiçbir şey yok. Getirmenize gerek yok dediler. Tabi ben umudumu kesmedim. Çapa Tıp Fakültesi’ne başvurduk. Orada da bize aynı şekilde progeria yaşlanma hastalığı tanısı konuldu. Farklı farklı tedavi yöntemleri uygulanmaya başladı. Büyüme hormonları kullanıldı, yurtdışından gelen ilaçlar kullanıldı. Herhangi bir sonuç da alınamadık oradan. 2019 yılında yurtdışına gönderilmek üzerine kollarından deri parçası alındı ama hala sonuçları gelmedi” dedi.

aw152397-01-002.jpg

“İLK BAŞLARDA TOPLUMDAN ÇOK FAZLA SOYUTLANIYORDUK”

Arslan, bir çok olumsuzluğu da yaşadıklarını anlatarak şöyle konuştu:
“Biz ilk başlarda toplumdan çok fazla soyutlanıyorduk. Çocuklarımız korkuyor, bu çocukların oyun alanlarında ne işi var gibi sözler duyuyorduk. Okulda akran zorbalığına maruz kalıyorlardı. Meleklerin Abisi İnsanı Yardım Derneği, Yasin Kirazlı bizim videomuzu çekti sosyal medyada paylaştı. Çok güzel tepkiler aldık. Onun dışında art niyetli yorum yapanlar. Çocukların fotoğraflarını kötü amaçlı kullanıp saçma sapan algı oluşturmaya çalışanlar, akraba evliliğinden vurup canilikle suçladı. Bunun dışında çok güzel tepkiler de aldım. Kızların bir Galatasaray futbol takımı takıntıları vardı. Orada futbolcularla tanışma imkanımız oldu. Metin Oktay Tesisleri’nde, statta ağırlandık. Çok güzel bir şekilde futbolcularla tanıştılar. Sosyal medya çok gündem oldu. Bu sefer kızlara algı değişti bu benim çok hoşuma gitti. Daha önce kızlarımı hor görenler fotoğraf çektiriyor. Daha önce onları istemeyen arkadaşları onlarla arkadaşlık kurmak için çaba harcıyorlar. Sonuçta zihinsel bir problemleri yok. Herhangi bir sıkıntıları yok. Kendi ihtiyaçlarını karşılayabiliyorlar, kendilerini ifade edebiliyorlar.”
Resim çizmekten hoşlandığını anlatan İremsu ise, Galatasaray’ı ziyaret ettiklerinde Mario İcardi’nin olmadığını ve onu da çok görmek istediklerini ifade etti.

aw152397-02-001.jpg

aw152397-03-001.jpg

aw152397-06-001.jpg

aw152397-04-001.jpg

aw152397-05-001.jpg

aw152397-07-001.jpg