Genetik kökenli ve ilerleyici bir kas hastalığı olan Duchenne Musküler Distrofi (DMD) ile mücadele eden hastalar ve yakınları, tedavi ilaçlarının devlet tarafından karşılanması talebiyle Sağlık Bakanlığı önünde toplandı.
Genetik kökenli ve ilerleyici bir kas hastalığı olan Duchenne Musküler Distrofi (DMD) ile mücadele eden hastalar ve yakınları, tedavi ilaçlarının devlet tarafından karşılanması talebiyle Sağlık Bakanlığı önünde toplandı.
Etkinlikte, "5 bin DMD hastası evladımız FDA onaylı ilaçlarını bekliyor" ve "Küçük bir adım, büyük bir umut. Umuda destek ol" yazılı pankartlar taşındı. Bazı aileler, DMD hastası çocuklarıyla birlikte programa katıldı.
Duchenne Kas Hastalığı ile Mücadele Derneği Başkanı Sadullah Erol, yaptığı açıklamada, DMD'nin genellikle fark edilmeyen bir hastalık olduğunu belirterek, devlet yetkililerinin bu konuda daha duyarlı olmaları gerektiğini ifade etti.
Erol, hastalığın yürümeyi zorlaştıran ve ilerleyen yaşlarda tekerlekli sandalyeye bağımlı hale getiren bir genetik kas hastalığı olduğunu söyledi. DMD'nin her 3 bin 500 erkek çocuğundan birinde görüldüğünü belirten Erol, dünya genelinde yılda 20 bin DMD'li çocuğun doğduğunu vurguladı.
Erol, hastalığın çocukluk döneminde belirtiler göstermeye başladığını, çocukların 6 veya 7 yaşına kadar bağımsız bir yaşam sürdürebildiklerini, ardından hastalığın hızla ilerleyerek tekerlekli sandalye gerektirecek bir duruma geldiğini aktardı.
Dernek olarak, çocukların onaylı tedavilere ulaşmasını, yaşam koşullarının iyileştirilmesini ve tüm medikal malzemelerin SGK kapsamında ücretsiz sağlanmasını sağlamak için mücadele ettiklerini belirtti.
Erol, yurt dışında onaylanan ilaçların ülkemizde hala karşılanmadığını belirterek, FDA tarafından onaylanan 'ekzon atlama ilaçları' ve bu yıl onaylanan 'Agamree' ve 'Givinostat' adlı ilaçların hastalar için büyük umut taşıdığını ifade etti. Ayrıca, Haziran 2023'te FDA'dan şartlı onay alan ve Haziran 2024'te genişletilmiş onay alacak gen terapisi 'ELEVIDYS'in acilen ödeme kapsamına alınması gerektiğini vurguladı.
Erol, "Çocuklarımızın yaşaması için ilaç talep ediyoruz. Bizler, ilaç için mücadele ediyoruz, sizler ise sosyal devlet olmanın gereğini yerine getirmelisiniz" dedi.
